CLOSER

En los países de América Latina y del Caribe, las leucemias infantiles son especialmente frecuentes y, lo que es más grave, el porcentaje de niños que sobreviven a la enfermedad es mucho menor, alrededor de un 50 – 80% según los tipos de leucemia y los países enfrente del 80 – 95% de Europa. Esta diferencia tan significativa puede ser debida a muchos factores que van más allá de las diferencias en la biología de la leucemia, como la dificultad de la población para acceder a la sanidad, la falta de recursos para el diagnóstico o la falta de investigación.

Ahora la Comisión Europea acaba de financiar un proyecto que liderará la Dra. Mireia Camós del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y que trabajará para estudiar y crear recomendaciones para paliar estas carencias, mejorar el diagnóstico y el pronóstico de los pacientes con leucemia infantil en América Latina y, de esta manera, reducir las diferencias de supervivencia entre las dos regiones. El proyecto CLOSER ha sido seleccionado entre 48 presentados por centros de investigación y hospitales de toda Europa y es el único de ámbito pediátrico de los seleccionados.

Durante cinco años, expertos de toda Europa procedentes de Austria, Italia, Reino Unido, República Checa y España trabajarán con investigadores de Argentina, Chile y Uruguay para impulsar un gran estudio epidemiológico que permita conocer con más precisión los subtipos de leucemia que se diagnostican en América Latina. Esta información es clave para aplicar tratamientos adaptados al riesgo de cada paciente y así mejorar su pronóstico y minimizar los efectos secundarios.

El proyecto prevé, además, impulsar iniciativas que permitan simplificar los procesos de diagnóstico actuales y encontrar de menor coste que sean fácilmente aplicables a los centros sanitarios de los países que disponen de menos recursos. El proyecto CLOSER también incluye un programa de formación para capacitar a los profesionales en las mejores tecnologías diagnósticas disponibles y da prioridad a la implicación de los propios pacientes en la investigación (empoderamiento de los pacientes) para conocer las necesidades reales, no solo sanitarias sino también educativa s y psicosociales de los pacientes y de sus familias y cuidadores.

El equipo investigador incluirá médicos de diferentes hospitales, Laboratorios, universidades, centros de investigación, fundaciones de pacientes, representantes de política sanitaria, empresas y representantes de la sociedad civil. Así, el proyecto CLOSER aborda el problema de la leucemia infantil de una manera innovadora e integral, considerando no solo los aspectos científicos sino también económicos, culturales, sociales, educacionales y ambientales de los países de América Latina y Europa con el objetivo final de mejorar la supervivencia y la calidad de vida del niño con leucemia y sus cuidadores.