Share4Rare

Share4Rare (S4R) es una plataforma de sensibilización colectiva orientada a pacientes, cuidadores, investigadores y otros actores relacionados con la atención médica de las Enfermedades Raras (ER). Basándonos en un enfoque socialmente innovador y aprovechando la ciencia ciudadana y la inteligencia colectiva, involucraremos y conectaremos a todos los actores necesarios para mejorar la calidad de vida, la recopilación y la gestión de conocimiento científico.

La plataforma se construirá sobre tres pilares fundamentales: atención, educación e investigación. Nuestra Plataforma de Conciencia Colectiva se servirá de la experiencia de un grupo de ciudadanos altamente motivados (desde pacientes hasta investigadores, desde voluntarios hasta representantes de salud pública y profesionales de la salud) vinculados o no a enfermedades raras. Se basará en el conocimiento y las iniciativas existentes, y asegurará un espacio para el debate y la co-creación, y un espacio para futuras investigaciones.

S4R se basará en los datos públicos compartidos y en prioridades establecidas colectivamente.

La inteligencia colectiva de los pacientes y las familias, una participación democrática y transparente y un entorno seguro centrado en tres niveles de interacción garantizarán una plataforma para poner en valor la ciencia cívica que se necesita para promover nuevas iniciativas de investigación con un enfoque centrado en el paciente.

El objetivo principal es construir una plataforma colectiva, participativa, ascendente e internacional de pacientes, cuidadores y otros actores involucrados en el campo de las enfermedades raras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y la recopilación de conocimiento científico sobre enfermedades raras.